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El progreso de Investigación sobre Calidad de la Escala de Evaluación de vida de los pacientes con vitiligo

12/04/2019

Aunque el vitiligo no pone en peligro la seguridad de la vida del paciente, La enfermedad prolongada y los episodios repetidos causan una enorme presión psicológica sobre el paciente., obstaculizar la comunicación interpersonal del paciente, y reducir significativamente la calidad de vida del paciente. El uso de la escala de calidad de vida para evaluar la calidad de vida de los pacientes es un método común para estudiar el impacto de la enfermedad en los pacientes.. Este artículo revisa el progreso de la aplicación de la escala de evaluación de calidad de vida para pacientes con vitiligo.

El vitiligo es una enfermedad cutánea despigmentada común que se caracteriza principalmente por la pérdida de melanocitos en la piel., membranas mucosas, y folículos pilosos. La incidencia mundial es de aproximadamente 1%, y la incidencia ha aumentado en los últimos años. La etiología y la patogénesis de esta enfermedad aún no están claras.. En el presente, hay teorías de la genética, disfunción inmune, autodestrucción de melanocitos, estrés neuroquímico y oxidativo. Las personas de todos los tonos de piel y las personas de cualquier edad pueden desarrollar vitiligo.. Se pueden ver lesiones en la piel en varias partes de la superficie del cuerpo. Aunque no pone en peligro la vida del paciente., La prolongación de la enfermedad y los episodios repetidos causan una tremenda presión psicológica en el paciente e impiden la comunicación interpersonal del paciente.. , A menudo ocasiona daños significativos a los pacientes.’ calidad de vida. Por lo tanto, La evaluación de la calidad de vida es de vital importancia.. A continuación se resume el progreso de la aplicación de la Escala de evaluación de la calidad de vida del vitiligo..

1. Definición de calidad de vida de pacientes con vitiligo

La calidad de vida también se llama calidad de vida o calidad de vida.. La Organización Mundial de la Salud (OMS) Grupo de Investigación de Calidad de Vida en 1993 calidad de vida definida como: La experiencia de individuos en diferentes culturas y sistemas de valores sobre sus objetivos, Expectativas, normas, y preocupaciones sobre sus condiciones de vida. El campo médico introdujo el concepto de calidad de vida relacionada con la salud en la década de 1970., que refleja principalmente el impacto de las enfermedades y el tratamiento en la calidad de vida de tres aspectos de la física, funciones psicologicas y sociales. El cuestionario de calidad de vida es ampliamente utilizado como una herramienta importante para estudiar la calidad de vida..

2. Impacto del vitiligo en pacientes’ calidad de vida

El vitiligo es una enfermedad crónica.. La calidad de vida de los pacientes a menudo se ve afectada por la aparición de la enfermedad y su larga evolución.. Se puede ver que no es suficiente evaluar la gravedad de la condición del paciente solo a través de indicadores como el área de la superficie corporal ocupada por lesiones cutáneas. Los estudios demuestran que más de 50% de los encuestados dijeron que el vitiligo tiene un grave impacto en su calidad de vida, con “buscando cura u opciones de tratamiento efectivas” y “tratamiento a largo plazo” teniendo el mayor impacto en los pacientes. sin embargo, Todavía hay pocos estudios sobre la calidad de vida de los pacientes con vitiligo.. Solamente 9% de los estudios utilizaron la calidad de vida de pacientes con vitiligo como índice de evaluación primaria o secundaria. Este estado de ánimo inestable también es común en pacientes menores..

En general, la calidad de vida de los adolescentes (15-17 años) fue significativamente menor que la de los niños (7-14 años). en adición, Los estudios han demostrado que los padres de niños con vitiligo pueden causar problemas psicológicos o estrés social debido a la enfermedad de sus hijos., lo que hace que su calidad de vida disminuya. Por lo tanto, Se recomienda a los dermatólogos para crear conciencia sobre los problemas de salud mental causados ​​por la enfermedad., que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de los padres de niños.

3. Método de evaluación de la calidad de vida y su aplicación en pacientes con vitiligo.

En vista de los requisitos crecientes de los pacientes para la calidad de vida en la actualidad, La evaluación de la calidad de vida se ha convertido en un indicador importante para seleccionar las opciones de tratamiento y evaluar el efecto del tratamiento.. Evaluación precisa de pacientes.’ la calidad de vida es muy importante en la práctica clínica. La evaluación de la calidad de vida generalmente se realiza en forma de autoevaluación de una escala.. La escala de medición se puede dividir en tres tipos.: una escala universal, una escala específica de escala de piel, y una escala de vitiligo.

3.1 Escala universal

Las escalas universales de uso común incluyen el estudio de resultados médicos., Nottingham Health Profile NHP y la Escala de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-100). SF-36 se usa actualmente en ensayos clínicos. SF-36 incluye 36 elementos para evaluar la calidad de vida de 8 aspectos, a saber, la función fisiológica, dolor, vitalidad, Función social, función psicológica, estado de salud general, función de rol fisiológico y función de rol emocional. Cuanto más alto sea el puntaje, cuanto mejor sea la calidad de vida. Lo mas alto. Ghajarzadeh et al.. Se utilizó SF-36 para realizar un estudio de control de calidad de vida del vitiligo., psoriasis, y alopecia areata. Los resultados mostraron que la calidad de vida general de los pacientes con vitiligo (puntuación media: 63.80) fue mejor que el de los pacientes con psoriasis (puntuación media: 59.80) sin embargo, la calidad de vida fue peor que la de los pacientes con alopecia areata (puntuación media 68.01). sin embargo, SF-36 enfatiza principalmente la discapacidad física causada por la enfermedad, y no presta suficiente atención a problemas psicológicos como la vergüenza y la angustia. Por estos factores influyentes, Los ensayos clínicos han encontrado que SF-36 no puede distinguir la diferencia entre el grupo de tratamiento y el grupo de placebo.

3.2 Escala dermatológica especial

3.2.1 Índice de calidad de vida de dermatología (DLQI) y el índice de calidad de vida de dermatología infantil (CDLQI)

Existen 10 preguntas en DLQI, que actualmente se utilizan ampliamente para la evaluación de la calidad de vida de diversas enfermedades de la piel. Los pacientes respondieron a estas 10 preguntas basadas en su última semana, con una puntuación total de 0 a 30. Una puntuación más alta indica una menor calidad de vida.. Un estudio que utilizó DLQI para comparar la calidad de vida de las enfermedades crónicas de la piel mostró que la calidad de vida de los pacientes con vitiligo (DLQI promedio 7.0) fue peor que la de los pacientes con psoriasis (DLQI promedio 6.7) y rosácea (DLQI promedio 4.3). En pacientes con dermatitis atópica. (DLQI promedio de 8.5).

3.1.2 Skindex

El cuestionario de índice de piel fue diseñado originalmente por Chren et al.. Contiene un total de 61 preguntas y se midió desde los aspectos psicosociales y fisiológicos. Después, Chren et al.. Simplificó la escala original y la mejoró a 30 artículos, a saber Skindex-29. La escala mejorada tiene un total de 29 preguntas, incluyendo tres dimensiones de síntomas, emociones, y funciones. En comparación con la escala original de 61 artículos, mejora la capacidad de discriminación y evaluación, y acorta el tiempo de finalización. La escala requiere que los pacientes respondan los efectos de las enfermedades de la piel en sí mismos en el pasado. 4 semanas. El puntaje de cada pregunta es de 0 (Nunca) a 5 (siempre), y la puntuación total es 0 a 100 puntos. Un estudio con Skindex-29 para evaluar la calidad de vida de pacientes con vitiligo mostró que 74.6% de los pacientes estaban preocupados de que su condición de piel empeorara, 62.9% de los pacientes estaban preocupados de tener afecciones cutáneas graves, y 55.6% de los pacientes estaban preocupados de que la enfermedad pudiera traer seres queridos Inconvenientes, 53.5% de los pacientes se sienten deprimidos debido a la condición de su piel. En 2002, se formó la escala Skindex-16. Skindex-16 se simplificó aún más que Skindex-29. La escala simplificada eliminó algunas preguntas con las mismas respuestas y se centró más en medir la angustia que en la frecuencia. Existen 16 preguntas sobre la escala, incluyendo síntomas (1 a 4 preguntas), emociones (5 a 11 preguntas), y funciones (12 a 16 preguntas). Cada pregunta se califica de 0 (nunca te preocupes)-6 (Siempre problemas). La escala también se usa ampliamente en encuestas de calidad de vida de diversas enfermedades de la piel..

3.3 Escala especificada de vitiligo

Aunque la escala universal dermatológica puede evaluar el impacto general de los pacientes con vitiligo en la calidad de vida, la escala general tiene limitaciones y, a menudo, no puede determinar con precisión el grado y la dimensión del impacto de la enfermedad en la calidad de vida, es decir, no tiene buena especificidad. Aquí hay tres tipos de escalas de vitiligo que se han desarrollado y verificado en los últimos años..

3.3.1 Vitiligo quality calidad específica - de instrument instrumento de vida(VitiQoL)

En 2013 Lily y otros desarrollaron y validaron un instrumento de calidad de vida específico para el vitiligo. (VitiQoL: instrumento de calidad de vida específico para vitiligo). El cuestionario VitiQoL consta de 15 preguntas, con puntajes de ítems que van desde 0 (Nunca) a 6 (siempre) y puntajes totales de 0 a 90 puntos. en adición, el cuestionario tiene una pregunta 16, que usa una escala de 0 (sin enfermedad de la piel) a 6 (peor de los casos) para evaluar la gravedad del vitiligo, pero no cuenta para la puntuación total. Este cuestionario está inicialmente en inglés y se ha estudiado para determinar su confiabilidad y validez en la población estadounidense.. Su fiabilidad de consistencia interna es alfa de Cronbathe 0.935, lo que demuestra que tiene buena consistencia interna. La validez de agregación fue confirmada por la correlación entre VitiQoL y otras escalas de autoevaluación (Skindex-16, r = 0.816; DLQI, r = 0.832). VItiQoL es una escala de evaluación específica para el vitiligo basada en la perspectiva del paciente. Comparado con la escala universal, VItiQoL es más específico y puede usarse para evaluar el estado de la enfermedad del paciente, carga de enfermedad, y valor terapéutico. También se puede utilizar en la investigación experimental clínica.. En el presente, la escala ha sido traducida al portugués y al persa, y ha confirmado su fiabilidad y validez en Brasil e Irán, respectivamente. Recientemente, Catucci y otros utilizaron la versión portuguesa de VitiQoL para evaluar la calidad de vida de los pacientes con vitiligo., y los resultados confirmaron la fuerte correlación entre los puntajes de VitiQoL y DLQI (r = 0.81; PAG <0.001). Más vulnerable.

3.3.2 Escala de impacto de vitiligo - 22,VIS - 22

En 2014, Gupta y otros desarrollaron y verificaron la escala de impacto de Vitiligo-22 (VIS-22). La escala tiene 23 preguntas, de los cuales el primero 19 las preguntas son preguntas públicas, y las últimas cuatro preguntas se seleccionan en función de si el paciente está actualmente casado y trabajando o estudiando. Hay cuatro puntajes para cada pregunta, a saber, 0: no hay problema, 1—Algo relacionado, 2—Algo relacionado, y 3 — muy relacionado. La puntuación total es 0 a 66 puntos. La fiabilidad y validez de esta escala se estudió en 161 pacientes, y su fiabilidad de consistencia interna era 0.9053. La validez del criterio de correlación mostró que la escala era muy similar a la escala analógica visual. (Usted). Fuerte correlación (r = 0.7076). La validez de agregación muestra que la escala tiene una correlación moderada con DLQI y Skindex-16 (DLQI, r = 0.71; Skindex-16, r = 0.72).

Recientemente, un equipo en India aplicó criterios clínicos a la escala VIS-22 usando un método estándar. El estudio utilizó la Pregunta Global (GQ) escala como referencia para comparar el grado de correlación entre la calidad de vida de los pacientes con vitiligo VIS-22 y DLQI. Los resultados muestran que el grado de correlación entre VIS-22 y GQ (VIS-22, r = 0.77; DLQI, r = 0.69) y consistencia (VIS-22, 51.6%; DLQI, 36.1%; pag <0.001) son más altos que DLQI . Es decir, VIS-22 puede evaluar con mayor precisión el impacto de la calidad de vida de los pacientes con vitiligo.

3.3.3 Vitiligo Impact PatientScale(VIPs)

La escala fue desarrollada y validada por Salzes et al en 2016, centrándose en los efectos de diferentes tipos de piel en pacientes con vitiligo. La mesa tiene 29 artículos, de los cuales 19 los elementos son comunes a todos los tipos de piel, y otro 3 los artículos están dedicados a la piel tipo I-III (VIP FS) y 7 los artículos están dedicados a la piel tipo IV-VI (VIP-DS). Los puntajes son 0 a 110 puntos (Piel I-III) y 0 a 130 puntos (Piel IV-VI), y las puntuaciones finalmente se convierten en un sistema porcentual. La fiabilidad de consistencia interna de la báscula es 0.94. En términos de validez de agregación, la escala se divide en VIP-FS y VIP-DS según el tipo de piel para el análisis de correlación en DLQI y SF12, respectivamente. VIP-FS y VIP-DS están relacionados con La puntuación total de DLQI está altamente correlacionada (VIP FS, r = 0.84; VIP-DS, r = 0.82), y VIP-FS y VIP-DS tienen correlaciones negativas moderadas con el puntaje total de SF-12 (VIP FS, r = -0.54; VIP-DS, r = -0.55). En el presente, la escala no se ha desarrollado ni verificado en otros países e idiomas, y no se ha encontrado ninguna aplicación clínica relevante de la escala.

4. Uso de herramientas de medición durante la investigación del vitiligo.

La escala universal es adecuada para la evaluación preliminar de la calidad de vida., y es propicio para una comprensión integral de la salud general de la población en general. Pero en comparación con las herramientas de medición específicas de la enfermedad., son menos sensibles a los cambios después del tratamiento. Las herramientas de medición especiales para enfermedades de la piel pueden reflejar la diferencia entre las enfermedades de la piel y otras enfermedades del sistema., y puede comparar el impacto de diferentes enfermedades de la piel en la calidad de vida de los pacientes. También se puede utilizar para observar los cambios en la calidad de vida de los pacientes antes y después del mismo tratamiento de la enfermedad.. Pero en comparación con la escala específica de la enfermedad., su especificidad no es fuerte. La escala especial para el vitiligo es más adecuada para los problemas especiales que enfrentan los pacientes con vitiligo., como la escala de la piel, picazón en la piel, y la susceptibilidad de la piel a la irritación, que no son aplicables a pacientes con vitiligo, y centrarse más en los problemas psicológicos de los pacientes La carga de la enfermedad en los pacientes. Por lo tanto, la escala específica de la enfermedad es más adecuada para observar la calidad de vida de una enfermedad específica, y es más conveniente para los médicos comparar los cambios en la calidad de vida de los pacientes antes y después del tratamiento.

5. Deficiencias actuales y perspectivas de vitiligo

Las enfermedades dermatológicas son más intuitivas y fáciles de observar que las enfermedades de otras disciplinas., así que no podemos simplemente usar la tasa de supervivencia y otros indicadores para evaluar la eficacia; y las enfermedades dermatológicas a menudo tienen un curso más largo, y varias enfermedades de la piel y enfermedades psico-nerviosas Los factores están altamente relacionados, así que cuando se trata a pacientes con enfermedades, debemos prestar más atención al impacto de la enfermedad en los pacientes’ psicología, para lograr el efecto de mejorar la calidad de vida de los pacientes. En el presente, Hay menos tipos de escalas de evaluación específicas para el vitiligo, y la investigación en China es rara. Los pacientes’ diferentes antecedentes educativos y antecedentes afectan su comprensión del cuestionario, por lo que el desarrollo y la verificación de la Escala de evaluación específica de vitiligo en la población china puede convertirse en una futura dirección de investigación.

6. Conclusión del vitiligo.

Niu Baike 308 / 365El instrumento de tratamiento nm es un némesis de la psoriasis, psoriasis y vitiligo, un producto de patente de invención nacional. Un instrumento de tecnología láser desarrollado por la Academia China de Ciencias. Patente de invención nacional-aluminio galio nitrógeno cristal tecnología emisora ​​de luz, tiene las características de fuente de luz pura, bajo consumo de energía, sin tratamiento de ángulo muerto, segura y fiable, Precisión y focalización del tratamiento más prominentes, la intensidad de la radiación de luz es varias veces la luz púrpura ordinaria, Puede llegar a la lesión directamente en poco tiempo, aumentando la tolerancia del paciente. Es un dispositivo para tratar el vitiligo., esclerodermia, psoriasis y eritema.

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